• Une si longue route

     

     

    Complément de ma page "La Fibromyalgie"

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    Comme certains le savent, je suis atteinte de cette maladie depuis 18 ans maintenant.

     A l'approche de la  journée mondiale de la Fibromyalgie, le 12 mai j'ai voulu ajouter un complément à cette page.

    Je vous ai présenté cette maladie, les principaux symptômes, les troubles, quelques conseils alimentaires etc...

    Plusieurs sites y sont consacrés, et des livres intéressants ont été édités.

    Vous pouvez en retrouver quelques-uns sur le site de l'Association FibromyalgieSOS.

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    Parmi eux :

    Fibromyalgie - Ce que vous voyez, ce que je ressens  -Virginie Zakarian (juillet 2016)

    Présentation de l'éditeur : Ce que vous voyez, ce que je ressens

    "Je suis enfermée dans un corps de douleurs." Voilà comment la fibromyalgie a investi Virginie il y a neuf ans. À tout juste vingt-six ans, en pleine jeunesse, des douleurs intenses et une fatigue profonde la submergent à tel point qu’elle doit s’arrêter de travailler et ne se reconnaît plus. Un long parcours médical, d’examens et un diagnostic : fibromyalgie. Ce témoignage intense explique bien le chemin de cette jeune femme des premiers symptômes au diagnostic, de cette colère face à « Dame fibro », et enfin l’acceptation jusqu’à devenir maman malgré la maladie. Les personnes atteintes de fibromyalgie, de maladies invisibles, se retrouveront dans ce texte et se sentiront comprises et légitimes. Il est destiné également à la famille et aux proches des malades, pour les aider à mieux comprendre ce que souffrir de fibromyalgie représente. Ce livre permettra aux gens d’être plus à l’écoute et tolérants à la souffrance des autres, même s’il est difficile de comprendre et d’admettre quelque chose qui ne se voit pas. 

     

    Comprendre & reconnaître la Fibromyalgie pour mieux la soulager - Dr Anne Dumolard (2014)
     
    Biographie de l'auteur : 
     
    Le docteur Anne Dumolard, médecin rhumatologue et algologue, a un Diplôme Universitaire de thérapie cognitive et comportementale de la douleur. Elle a travaillé plus de 10 ans dans les services de Rhumatologie et au Centre de la Douleur du Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble et s'investit particulièrement depuis de nombreuses années dans l'étude de la fibromyalgie, et dans la prise en charge des patients qui en souffrent.
     
     
    - La Fibromyalgie, une si longue routeBruno HaliouaSerge Perrot, & Carole S. Robert (2010)
     
    Les auteurs: Une si longue route
     
    Bruno Halioua est ancien interne des hôpitaux, ancien chef de clinique assistant à la faculté de médecine de Paris, dermatologue et titulaire d'un DEA d'histoire contemporaine (Université Paris I Sorbonne). Il est l'auteur de nombreux ouvrages faisant référence dans la domaine de l'histoire de la médecine.
    Serge Perrot est rhumatologue et médecin de la douleur. Il dirige la consultation de Douleur rhumatologique à l'Hôtel Dieu à Paris. Il est l'auteur de nombreux travaux dans le domaine de la douleur et de la fibromyalgie.
    Carole S. Robert est membre fondateur de l'Association nationale Fibromyalgie France et auteur du livre Fibromyalgie, les malades veulent comprendrent. Elle oeuvre depuis 9 pour une prise de conscience sur la réalité de la fibromyalgie et ses conséquences sur le plan familial, social et professionnel.
     
    Description:
     
    Étrange maladie, syndrome controversé… la fibromyalgie suscite polémiques et scepticisme. Comment comprendre en effet une maladie se manifestant par des douleurs chroniques diffuses, mais restée longtemps sans explication organique ? De plus en plus reconnue aujourd’hui, cette pathologie touche 2,2 % de la population mondiale et concernerait plus d’un million de personnes en France.
    Cet ouvrage retrace l’histoire des découvertes et des avancées médicales qui ont jalonné la « longue route » conduisant à la reconnaissance de la fibromyalgie. Est-elle une pathologie musculaire, psychiatrique, neurologique… ?
    Ce livre est conçu comme une partition à trois voix :
    •    le médecin, historien de la médecine qui rappelle les principales étapes de la construction du syndrome,
    •    la responsable d’une association de malades fibromyalgiques au niveau national qui questionne la science et ses visions historiques,
    •    le médecin spécialiste qui tend à harmoniser les réponses et lie les perspectives physiopathologiques.
    Véritable cheminement à travers l’histoire et la science, cet ouvrage a pour objectif de montrer aux patients et à leurs proches comment la connaissance d’une maladie répond autant aux données de la science médicale qu’au contexte scientifique et social qui l’environne. Parallèlement à cette approche historique, les questions les plus fréquentes que se posent les patients – mais aussi les soignants – sur cette maladie ponctuent les chapitres de ce livre.
     
      Ouvrage édité en 2010, les chiffres ont grimpé depuis.
    - Présentation -

     

    N'hésitez pas à cliquer sur les liens en vert et en jaune. J'ajouterai que trop de gens ignorent ou méconnaissent cette maladie, et bien peu la comprennent.

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  • Commentaires

    1
    Mardi 2 Mai à 07:10
    Je comprends la douleur et l'incompréhension autour de cette véritable et grave maladie, car ma compagne en est atteinte depuis pas mal d'années....Bises et bonne journée, Jean-Pierre
    2
    Mardi 2 Mai à 08:35
    Coucou Mélo,
    C'est une maladie insidieuse et qui n'a pas encore d'explications médicales avérées. Quant aux traitements Duloxétine/Prégabaline/Tramadol, ce n'est franchement pas la panacée et ces molécules chimiques font plus de de mal que de bien à la longue.
    Perso, pour traiter mes douleurs, je travaille essentiellement avec de la magnétothérapie pulsée haute et basse fréquence, depuis ma pancréatite du mois de novembre dernier du à une prise de paracétamol et de tramadol prolongée (1985 - 2016, jusqu'à 6gr par jour).
    Cela m'évite d'ingérer des molécules chimiques qui ne font pas toujours bon ménage avec les autres médicaments que je prends pour mon angine de poitrine.
    Bon courage Mélo. Bisous
    3
    Mardi 2 Mai à 08:43

    Désolé pour toi...

    4
    Mardi 2 Mai à 11:58
    C'est pas simple cette maladie et quand on a mal partout , tour à tour , les médecins ont tendance à enfermer ça dans des pathologies psy ... ce qui met particulièrement en colère .
    Prends soin de toi . Bisous .Lucette
    5
    Mardi 2 Mai à 16:47
    renne
    C'est une maladie qui fais de plus en plus de ravages car plus de gens sont touchés....C'est en plus difficile de vivre avec alors je te trouve très courageuse. Bisousssss
    6
    Mardi 2 Mai à 17:47

    Difficile à diagnostiquer compte tenu des symptômes  qui peuvent faire penser à bien d'autres choses...

    Certainement  très compliqué à vivre au quotidien.... c'est le type de pathologie qui, ne se voyant pas a priori,  est difficile à faire admettre autour de soi

    Bonne soirée

    7
    Mercredi 3 Mai à 20:15

    Bonsoir.

    Le temps humide ne doit pas arranger tes douleurs !

    Bonne soirée.

    Gilbert

    8
    Jeudi 4 Mai à 17:44

    Bonsoir.

    Quelques pages aujourd'hui mais pas d'article: le temps ne motive pas et n'incite pas aux sorties photos!

    Bonne soirée.

    Gilbert

    9
    Samedi 6 Mai à 21:13

    Bonsoir.

    Triste temps, par chez moi: j'en ai profité pour relancer mon blog blogspot, pour me changer les idées, car je me lasse...

    Cela m'a permis de me reposer des questions pour publier sur cette plateforme car on perd vite la façon de faire !

    Des visites mais peu de commentaires.

    Bon dimanche.

    Gilbert



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