• C'est la reprise d'un article que j'avais fait sur OB, après avoir vu cet article  de Samdalia 

    "La vie n'est pas un long fleuve tranquille" 

    Elle pourrit ma vie

     

    Bien qu'ayant  fait une page sur "la fibromyalgie" j'ai toujours refusé de parler de moi et de la maladie, alors qu'au contraire, c'est un moyen de s'extérioriser - pas trop quand même sinon c'est rasoir pour les autres - c'est aussi pour essayer d'être compris, répondre aux questions que l'on me pose sur le sujet... Je crois que j'aurais pu écrire cet article, et lui ai laissé un com si long, que j'ai décidé de le reprendre ici en article ...

    Le commentaire en question :

    "j'ai aussi cette p..... de maladie, on me l'a dignostiquée en 98, en me disant qu'elle était là déjà depuis longtemps, il y a juste eu un "déclencheur", un gros choc quoi et voilà la machine infernale s'est mise en route!
    Les premières années ont été les +dures pour moi, puis les hauts les bas, les changements de traitements, et depuis +de 6mois, la dégringolade, plus rien ne va, les douleurs sont insupportables, les nuits trop courtes et trop longues, le moral à zero, une intervention là-dessus, et me voilà anéantie... Je vis seule, heureusement car je ne supporte plus non plus le mépris des gens face à la maladie. J'ai un tempérament à me battre, ça aide, mais quand c'est trop dur rien n'y fait, j'ai aussi besoin de calme, de noir, de silence, (à défaut de dormir) et le boulot devient ingérable. Côté famille, inexistence totale (pour eux c'est dans la tête) donc petit à petit c'est l'isolement. Beaucoup de gens se disent mes "amis" mais quand je vais très mal, il n'y a plus personne! etc...etc... 

     OUPS je ne pensais pas écrire tout ça, sorry! tout compte fait je vais peut-être en faire un article lol !"

    - En effet à cette époque j'ai eu un gros choc : une chute entraînant une double fracture des lombaires, donc immobilisation très longue, et un autre choc psychologique a suivi. J'ai donc appris à me débrouiller seule, avec les douleurs permanentes, les nuits agitées, etc...

    Quand on m'a expliqué que j'étais atteinte de fibromyalgie et ce que c'était, j'ai un peu "craqué", puis j'ai décidé de me battre et j'ai alterné les périodes calmes et "infernales"... Une intervention importante en 2001 est venue en rajouter et j'ai mis très longtemps à m'en remettre.

    J'avais la chance d'avoir une passion qui me "tenait" et pas mal d'amis. Certains sont toujours présents, mais avec le temps et l'avancée de la maladie, beaucoup ne sont là que lorsque je "vais bien". Les périodes de calme, j'en profite un max, même si je le paie ensuite. Douleurs ou pas, il faut profiter de la vie autant que possible!

    Je n'ai jamais arrêté la musique, c'est ce qui me tenait en éveil les premières années qui étaient si difficiles, et c'est une passion qui ne me quittera pas de sitôt je crois. Aujourd'hui jouer me fait du bien, j'entre dans ma bulle et je m'éclate, si les lendemains sont difficiles, tant pis. Il ne faut pas rester enfermé, et essayer de bouger autant que l'on peut, sans dépasser ses limites. Ne pas perdre le moral pour ne pas sombrer dans la dépression.

    En conclusion je voudrais adresser un clin d'oeil à Samdalia  qui décrit si bien ce que peut être notre quotidienet lui dire merci de m'avoir permis de m'ouvrir un peu à mon tour... Cette maladie que trop peu de gens connaissent, nous pourrit la vie et il faut oser en parler de temps en temps, si on n'est pas compris, au moins ça soulage un petit peu...

     


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  • DANCIN_15

     

    Marchez! Voilà l'exercice physique le plus naturel et le plus "zen" que l'on connaisse.

    La marche est même un véritable sport à la portée de tous, recommandé aux cardiaques, aux diabétiques et aux artéritiques.
    Un sport qui demande un minimum d'effort tout en brûlant beaucoup d'énergie car il met tout le corps en mouvement. Cette activité met aussi en oeuvre deux mécanismes physiologiques de "pompage" qui stimulent la circulation sanguine.
    Voilà pourquoi marcher réduit la fatigue, libère le stress et les tensions, donne de l'énergie et repose l'esprit...

    Conclusion:

    LAISSEZ VOTRE VOITURE AU GARAGE LE PLUS SOUVENT POSSIBLE !
    (D'ailleurs en ville c'est l'horreur pour se garer, et puis vous respirerez aussi beaucoup mieux!!!)

    Gérer son énergie...

    Et y'a pas d'âge pour ça!!!


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    JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE

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    Juste un rappel sur cette journée si importante !

    Un lien à visiter ICI pour en savoir plus sur cette journée,   

      Entraide-fibromyalgie-Ouest (efo)

    ***

     

     Extrait de l'article :

    La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992.

    L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 28 pays.

    Petit historique

    Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.... (suite de l'article)

     


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