• Elle pourrit ma vie


    C'est la reprise d'un article que j'avais fait sur OB, après avoir vu cet article, sur le blog de  Samdalia 

    "La vie n'est pas un long fleuve tranquille" .

    Elle pourrit ma vie

    Bien qu'ayant  fait une page sur "la fibromyalgie", j'ai toujours refusé de parler de moi et de la maladie, alors qu'au contraire, c'est un moyen de s'extérioriser -pas trop quand même sinon c'est rasoir pour les autres - c'est aussi pour essayer d'être compris, répondre aux questions que l'on me pose sur le sujet... Je crois que j'aurais pu écrire cet article, et lui ai laissé un com si long, que j'ai décidé d'en faire un article ...

    Le commentaire en question :

    "j'ai aussi cette p..... de maladie, on me l'a dignostiquée en 98, en me disant qu'elle était là déjà depuis longtemps, il y a juste eu un "déclencheur", un gros choc quoi et voilà la machine infernale s'est mise en route!
    Les premières années ont été les +dures pour moi, puis les hauts les bas, les changements de traitements, et depuis +de 6mois, la dégringolade, plus rien ne va, les douleurs sont insupportables, les nuits trop courtes et trop longues, le moral à zero, une intervention là-dessus, et me voilà anéantie... Je vis seule, heureusement car je ne supporte plus non plus le mépris des gens face à la maladie. J'ai un tempérament à me battre, ça aide, mais quand c'est trop dur rien n'y fait, j'ai aussi besoin de calme, de noir, de silence, (à défaut de dormir) et le boulot devient ingérable. Côté famille, inexistence totale (pour eux c'est dans la tête) donc petit à petit c'est l'isolement. Beaucoup de gens se disent mes "amis" mais quand je vais très mal, il n'y a plus personne! etc...etc... 

     OUPS je ne pensais pas écrire tout ça, sorry! tout compte fait je vais peut-être en faire un article lol !"

    - En effet à cette époque j'ai eu un gros choc : une chute entraînant une double fracture des lombaires, donc immobilisation très longue, et un autre choc psychologique a suivi. J'ai donc appris à me débrouiller seule, avec les douleurs permanentes, les nuits agitées, etc...

    Quand on m'a expliqué que j'étais atteinte de fibromyalgie et ce que c'était, j'ai un peu "craqué", puis j'ai décidé de me battre et j'ai alterné les périodes calmes et "infernales"... Une intervention importante en 2001 est venue en rajouter et j'ai mis très longtemps à m'en remettre.

    J'avais la chance d'avoir une passion qui me "tenait" et pas mal d'amis. Certains sont toujours présents, mais avec le temps et l'avancée de la maladie, beaucoup ne sont là que lorsque je "vais bien". Les périodes de calme, j'en profite un max, même si je le paie ensuite. Douleurs ou pas, il faut profiter de la vie autant que possible!

    Je n'ai jamais arrêté la musique, c'est ce qui me tenait en éveil les premières années qui étaient si difficiles, et c'est une passion qui ne me quittera pas de sitôt je crois. Aujourd'hui jouer me fait du bien, j'entre dans ma bulle et je m'éclate, si les lendemains sont difficiles, tant pis. Il ne faut pas rester enfermé, et essayer de bouger autant que l'on peut, sans dépasser ses limites. Ne pas perdre le moral pour ne pas sombrer dans la dépression.

    En conclusion je voudrais adresser un clin d'oeil à Samdalia  qui décrit si bien ce que peut être notre quotidien, et lui dire merci de m'avoir permis de m'ouvrir un peu à mon tour... Cette maladie que trop peu de gens connaissent, nous pourrit la vie et il faut oser en parler de temps en temps, si on n'est pas compris, au moins ça soulage un petit peu...

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  • Commentaires

    1
    Lundi 20 Août 2012 à 09:59

    Ce n'est pas un partage de la douleur, mais en ce qui me concerne, une façon de mieux comprendre ...  je pense !... bonne journée m'dame ...

    2
    Lundi 20 Août 2012 à 10:23

    un partage de la douleur peut etre, une sorte d'exutoire pour toi car tu dois connaitre la puissance et l'interet des mots mis sur une douleur quelle qu'elle soit, pour nous une sorte de partage , meme si on ne connait pas cette maladie sinon par son nom et de vagues notions, et une façon de pouvoir mieux etre presents, plus que vers d'autres personnes qui sont en bonne santé (du moins si on se fie aux ecrits sur les blogs) 

    Tu as bien fait de te confier...Courage à toi, à vous.

    3
    Esclarmonde Profil de Esclarmonde
    Lundi 20 Août 2012 à 10:34

    C'est tout bêtement par Elo que je connais un peu cette maladie.... Nous sommes dans une société qui refuse la douleur, qui ne la supporte pas même quelque chose d'aussi naturel que les douleurs de l'accouchement ! d'où l'invention de la péridurale et d'ou les campagnes pour l'euthanasie.... Mais une société qui ne supportent pas la douleur et la souffrance, qui est incapable d'empathie envers ceux qui en sont atteints ne mérite pas de continuer. 

    Tu as bien fait de te confier et avec moi, tu peux le faire quand tu veux. Courage et bisous

    Esclarmonde

    ps : de qui est la chanson de ton blog, elle me plait beaucoup !

    4
    Lundi 20 Août 2012 à 18:18

    @ Esclarmonde, Pyrausta et JAcques :

    Merci pour vos gentils com qui me touchent beaucoup. Je pense que les blogs ne sont pas faits pour raconter ses misères mais j'ai remis cet article un peu pour répondre aux questions que l'on me pose souvent. C'est vrai que c'est très dur au quotidien,mais il faut rester combatif et actif le plus possible, j'ai une vie quasi-normale lorsque je ne souffre pas trop, sinon et bien je suis au ralenti et c'est tout! j'aime toujours autant la vie, m'amuser, faire la fête, la musique etc... seulement je compose avec les traitements, rv kine, spécialistes etc, etc.... Bref c'est juste une petite mise au point si je peux dire. Merci à vous trois, bisoussssssss!

    @Esclarmonde : la musique est un morceau traditionnel écossais (chant de Jacobites du XVIIIème) : Cam Ye O'er Frae France, ici par Arany Zoltán. J'avais découvert au début des années 70 avec Steeleye Spain, et Fairtport Convention, les deux groupes phares de l'époque (et aussi le JSD Band) qui écumaient les festivals !

    5
    Lundi 20 Août 2012 à 20:47

    Bonsoir chère amie. Je ne trouve pas les mots pour te dire ce que je pense de ton article et de cette maladie que je ne connais pas. Juste, je veux te dire bon courage et bonne semaine malgré tout. Bisou.

    6
    Mardi 21 Août 2012 à 08:10

    Bonjour chère .....

    Je suis comme Sandalia, je suis allée un peu sur son site , je vais y retourner... Je ne me satisfaits pas de ce diagnostic de firomyalgie! Je  pencherais plutôt pour la myofasciïte à macrophage.( l'aluminium qui est même mise dans la levure du plain blanc entre autre.)  Je suis une ancienne infirmière mise à la retraite car malade, la fibro n'étant pas reconnue, je galère . J'ai heureusement un gentil mari depuis 7 ans qui me porte et me supporte humour. Merci du partage, je sais que cela fait du bien d'être écoutée.

    Marie-Claude

    7
    Mardi 21 Août 2012 à 08:40

    Bonjour et merci de ton gentil com. J'étais plutot ennuyé dans mon dernier com car je ne savais pas comment aborder le sujet de ta maladie, c'est plutot délicat. Tant mieux que tu l'est bien pris. Je te souhaite un bon Mardi et prends soin de toi. Bisou.

    8
    Mardi 21 Août 2012 à 16:34

    patmc : Merci de t'être arrêtée, Je ne connais pas la "myofasciïte à macrophage", jamais entendu parler. C'est vrai que ce diagnostic ne satisfait pas grand monde je crois, parmi les personnes concernées... On dit que la fibro est reconnue, mais à part ce nom, que reconnait-on vraiment?  j'ai eu des périodes de stabilité où je pouvais faire des tas de choses, mais depuis le début de l'hiver, rien à faire, heureusement, dans un sens, que je vis seule, personne ne "subit"mes états ! je dis chapeau (et merci) à ceux qui le font, pas facile et nous en avons bien besoin. Je ne travaille plus depuis mars, je galère aussi beaucoup!!!!!! Merci à toi.

    - Françoise -

    9
    Mercredi 22 Août 2012 à 21:06

    Coucou Mel .

    Ici en Belgique on en parle de cette fichue maladie ; ce n'est pas un tabou et nous savons que ce n'est pas dans la tête.

    Souvent , effectivement , le déclencheur est un choc , souvent psychologique , mais aussi physique , ou les deux , comme pour toi .

    Sur mon blog superlight corsica , je suis en contact avec une dame d'une cinquantaine d'années qui en parle régulièrement mais qui a plein d'humour malgré les crises.

    J'avais aussi une copine corse qui en souffrait , des amies belges aussi .

    Et je crois être passée juste à côté par 2 fois ; les maux dans tout le corps , je connais , avec la déprime qui accompagne , et plus moyen de faire 5 pas .

    Si ça ne va pas , tu peux m'écrire si ça te soulage , ou raconter des conn... aussi  -;))

    Ce qui est génial , c'est que tu peux encore jouer de la zic !!!

    Gros bisous , Mel .

    Francine.

    10
    Jeudi 20 Septembre 2012 à 15:02

    C'est dur d'être malade, mais en plus l'isolement, c'est insupportable !!!!! ..... Sache que des amis sont là pour t'aider en t'écoutant. Et, heureusement qu'il y a la musique (je ne sais pas de quel instrument tu joues ?). Gros bisous, Berthe 

    11
    nanne Profil de nanne
    Mardi 25 Septembre 2012 à 20:01

    J'ai lu , par hasard ton article sur ta maladie et crois bien que j'en suis désolée pur toi . Ne prends pas ça pour de la pitié , car tu n'aimerais peut-être pas. Je vais juste te dire que pour moi, c'est mon mari qui est malade et ne peut plus marcher ( je veux dire aller se promener + de 100 mètres ) et on ne sait pas ce qu'il a ..depuis 2004 que ça dure .Pour sa famille , et les toubibs , c'est dans la tête et c'est ce qui est le plus insupportable . Pour moi qui aime bien bouger , aller me promener , c'est juste très difficile +++ Bref , la vie n'est pas un long fleuve tranquille et la retraite , pas vu la couleur encore !   Bisous . Lucette 

    12
    Mardi 25 Septembre 2012 à 21:31

    @ nanne : c'est vrai que c'est dur à vivre quand les toubibs et certains "proches" te disent que c'est dans la tête... Pour la fibro aussi c'est le cas, du moins au début, comme ça ne se "voit" pas (à part quand l'état de fatigue est trop fort et là ça se voit bien!). Je n'en parle quasiment jamais, ça m'agace de voir les gens faire "semblant" ...

    J'ai la chance d'être très bien suivie, par un spécialiste très compétent et pareil pour le kiné, c'est plutôt bon pour le moral et ils m'aident beaucoup. Il faut dire qu'ils me voient depuis 98, ça commence à compter... d'autres problèmes de santé étant survenus, cette année est très difficile pour moi, je ne travaille plus depuis fin mars et je ne sais pas trop ce que l'avenir me réserve, mais je fais comme ça vient, de toutes façons avec ça on peut difficilement faire des projets.

    Je te remercie pour ton gentil com. J'ai fait la page "LA FIBROMYALGIE" justement pour expliquer et répondre à toutes les questions si souvent posées, et dont les réponses ne satisfont pas ceux qui les posent! cet article était beaucoup plus "personnel", car chacun réagit différemment à cette maladie...

    Bonne soirée, bisous <Françoise>

     

    13
    Lundi 3 Décembre 2012 à 07:24

    Un gros Bisou MELO-TOUTE-SEULE ! Tu vas peut-être penser que j'en ai mis du temps, fréquentant ton Blog, pour me décider à lire cet article et te laisser un petit mot ! Et  tu auras bien raison ! J'ai appris par SAMDALIA ce qu'était cette maladie ....

    Si tu n'as pas encore lu MARMOTTE et Psychiatrie, ou mon article sur une autre naissance, tu comprendras ma position.

    Le "c'est dans la tête" des médecins imbus de leur science, et de l'entourage qui n'a rien vécu d'aussi douloureux que ton vécu perso, fait très mal mais il ne parle que de ces gens incapables de compréhension et d'empathie ..... Je connais !

    Tes réactions de battante ne me surprennent pas, elles sont dans le caractère des FRANCOISE ! si si ! .....

    Il nous reste la MUSIQUE

    14
    Lundi 3 Décembre 2012 à 16:44

    Merci beaucoup Françoise-marmotte! tes mots me vont droit au coeur. C'est vrai j'ai toujours été une battante, en toutes circonstances, heureusement. Je connais des personnes qui se laissent aller, et dépasser, qui n'arrivent plus à faire grand-chose, c'est bien dommage, rester actif est le premier remède! Je vais aller voir ce dont tu parles sans tarder...

    Et oui, la Musique ne me quittera pas de sitôt! 

    bises à toi

    15
    nanne Profil de nanne
    Lundi 4 Mars 2013 à 22:39

    Comment vas-tu depuis le temps ?? quelquefois je vois des blogueuses passer chez moi et je ne sais plus qui c'est .. tu parles d'une "nouille " .. mais j'ai l'excuse( hum!!) d'avoir tellement de choses à faire , à régler ou à penser que parfois j'en perds la tête ; Bonne soirée et donne de tes nouvelles sur ma MP si tu préfères . Bises à toi . Lucette

    16
    Vendredi 12 Avril 2013 à 10:08

    Bonjour,et merci pour ton commentaire. Il y a bien longtemps que je n'étais pas passé te voir désolé. cette maladie est terrible et tellement douloureuse; Tu es courageuse, et  tu as du mérite surtout si tu es seule pour ce lourd fardeau. Courage, il en faut mais je suis sure que tu es une battante..; onne journée un gros bisou.

    marie

    17
    Dimanche 21 Avril 2013 à 18:12

    Coucou, bien qu'au courant de ta maladie je ne sais plus comment je voudrais savoir mainteannt en 2013 comment ca va?????????? J'avais ma chef au boulot quand j'éatait pendant 3 ans dans un bureau (au lieu de la conduite) qui a eu cette maladie, elle était une forte femme bien chaprentée une femme de tête aussi très énérgique...je l'ai vu décliner et devenir une petite chose, je l'ai même remplacé a sont psote qu'elle ne pouvait plus assumer et quand après 2 ans il ont du la mettre en arrêt total, j'ai gardé contact malgré que j'était au Kenya depuis. Puis je l'ai revue en 2007, toute fine toute rabougrie sur sa vie perdue, son homme perdu il est partis, ses amis qui l'avais lachée........Ce fut dure de voir cette puissance comem ça...Puis elle a décidé de quitter ce monde qui ne la comprennait pas j'ai été très triste car personen n'avait voulu croire ces souffrances...........Ne te laisse donc jamais jamais abattre..Bisessssssssssssssssssss

    18
    Lundi 22 Avril 2013 à 01:14

    @ Renée : merci Renée, c'est vrai j'évite de trop en parler, c'est le pourquoi de la "page fibromyalgie", comme ça chacun sait de quoi, il retourne, et puis trop de gens ignorent les souffrances et les conséquences de cette p.... de maladie! Je dois dire que cet hiver a été vraiment très difficile, d'autant que j'étais juste remise de l'opération d'avril dernier, puis là en mars, à la main, mais c'est fini maintenant, long à cicatriser mais ça va. Côté douleurs très très dur, et le sommeil je n'en parle pas. D'ailleurs tu as pu remarquer, je me fais plus rare, trop fatiguée... mais je garde le moral, malgré les bas qui sont hélas trop fréquents.

    Pour mes vacances et bien oui je vais dans la région d'Agadir, Essaouira, j'y suis déjà allée et j'ai adoré...

    Voilà pour les newz du moment, je t'embrasse, et Vive le soleil!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    19
    Lundi 22 Avril 2013 à 05:00

    Un peu de MAROC va te faire du bien, surtout si tu t'entends bien avec l'ami qui t'accompagne (ou que tu accompagnes) !

    J'ai hâte que le soleil vienne un peu réchauffer mes os  ! et tout ce qu'il y a autour ! et donner un peu de couleur à toute cette grisaille je t'embrasse amicalement !

    20
    Lundi 19 Août 2013 à 18:15

    bonjour,

    merci de t'être arrêtée sur macedoine,

    cela m'a permis de découvrir ton blog et...tes articles sur la fibro

    peu de temps ce soir, mais je repasserai découvrir les autres articles,

    bonne soirée

    21
    Jeudi 24 Juillet 2014 à 03:38

    Bonjour,

    Je compatis avec toi; je connais cette m.... de maladie qui te pourrit la vie...

    Bon jeudi.

    Bisous.

    Huguette



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